• Lumière contre l'oubli


    Nous avions convenu, qu'à chaque décès, une bougie serait allumée sur la grande table en bois près de l'entrée... Pour témoigner du pire sans avoir à poser des mots dans l'urgence, pour s'éviter les questions et cheminer dans notre deuil, mais aussi pour excuser nos visages fermés. Ce jour-là, dès que j'ai vu la bougie, j'ai compris que c'était de Priscilia qu'il s'agissait. Elle avait 3 ans et ça faisait déjà une bonne année que toute l'équipe la portait à bout de bras. Depuis quelques jours, elle était hospitalisée sans vrais espoirs de retour. En soins palliatifs qu'elle était. En tout cas, nous, nous n'avions rien pour pallier son absence. Priscilia était légère comme une plume, les os saillants sous une peau tendue à l'extrême, son petit corps soumis en continu à la douleur. Priscillia ne s'exprimait plus, du moins par la parole. Ça fait bizarre un regard de vieille femme sur un visage d'enfant...

    En trois petites années, elle avait vécu l'équivalent d'une vie de centenaire. Je l'avais toujours connu en phase sida, la maladie s'étant immédiatement déclarée, dès sa naissance. Les seuls sons qui sortaient de ses lèvres sèches, c'étaient des cris à la limite de l'ultrason, quand le kiné trois fois par semaine, la torturait pour lui donner un semblant de mobilité, un espoir de mouvement. Il nous arrivait de faire les pantins désarticulés pendant des heures autour d'elle, en espérant un début de sourire qui n'arrivait jamais. On parodiait le rire médecin, en vain.

    Ce jour-là, j'avais bouclé mon atelier "aide à la recherche d'emploi" en quelques minutes. Le cœur n'y était pas. Les usagers l'avaient bien compris. De toute façon, trouver du boulot quand t'es séropo et sans papiers... Ils connaissaient tous la signification de cette lumière vacillante posée au milieu de la table, de cette lumière contre l'oubli.

    Trois jours après, on s'est tous retrouvés pour l'enterrement. À la levée du corps, on aurait pu faire une belle photo en noir et blanc. Les noirs, c'était la famille. Les blancs, les accompagnants de l'association, salariés et volontaires. Les parents nous avaient demandé aucun signe ostentatoire pouvant faire référence au sida. Ils n'osaient pas trop nous parler devant le reste de la famille, de peur de se retrouver sur le bûcher de l'Inquisition, de peur que le mot SIDA transpire et transforme les pleurs en cris d'horreur. Officiellement la tuberculose avait encore frappé. Au bout d'un moment, sans se consulter vraiment, on a décidé de s'éclipser, de ne pas aller jusqu'au cimetière de Pantin ou Drancy, je ne sais plus.

    Le sida nous avait volé une âme de plus. Les préjugés et les tabous nous avaient volé une partie de notre deuil. Lors de cette 20e journée mondiale de lutte contre le sida et cette question de la pénalisation de la transmission du VIH, j'ai eu l'impression que les politiques nous volaient encore un peu d'espoir.


  • Commentaires

    1
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    Jeudi 4 Décembre 2008 à 19:54
    peut être qu'il faut du temps,
    un jour ils saurons et ils comprendrons...Allez,hop hop hope! Bisous.
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